内蒙古首个病痛挑战空间项目在鄂尔多斯市东胜区民政福利中心启动

2015年9月21日，由中国社会福利基金会、长江商学院26期3班、北京瓷娃娃罕见病关爱中心共同组织的“病痛挑战、共同直面”内蒙古罕见病公益空间启动仪式在内蒙古自治区鄂尔多斯市东胜区民政福利中心举行。同时，“病痛挑战空间”内蒙古首个罕见病公益服务站在东胜区民政福利中心成立。东胜区副区长聂永胜出席启动仪式并讲话。

内蒙古第一个病痛挑战空间项目在东胜区建设并启动，为东胜区提供了一个政府、企业、公益机构三方合作的载体和平台，也将极大地改善地区罕见病群体生存状况，这对提高鄂尔多斯地区对罕见病的关注度有着非常重要的意义和价值。下一步，东胜区将积极整合优化医疗、卫生、教育及社会组织的资源要素，充分发挥现有优势，更加突出“参与性”、“互助性”和“自主性”，大力推广公益慈善项目，广泛弘扬公益慈善文化。同时，积极与瓷娃娃罕见病关爱中心等各级各类慈善机构加强沟通交流、促进优势互补，不断提高服务水平，努力促进公益慈善事业科学发展。

据了解，“瓷娃娃”属罕见病，是发病率很低、非常少见的一种疾病类型，一般为慢性、严重性疾病，常会危及到生命。本次活动旨在为罕见病友提供医疗、教育、就业等各方面的服务，同时，倡导公众了解并关爱罕见病患者，为罕见病群体建立平等受尊重的社会环境。