发布时间:2012-02-17
瓷娃娃罕见病关爱中心于8月20日上午成功举办了“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。民政部、中残联、北京市民政局、协会医院等有关领导、专家代表出席了本次开幕式,共有全国300多名脆骨病患者及家属参加。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,邀请政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题,让患者家庭重燃希望,也让更多的人了解这个群体。